Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete

Kérjük ajánlja fel Ön is személyi jövedelem adójának 1%-át a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének!

Wed, 11 Feb 2010 15:46:07 +0200

Adószámunk: 18122813-1-43
A kitöltött lapot letöltheti és kinyomtathatja innen.
Köszönjük!

Ritka Betegségek Világnapja 2010

Wed, 11 Feb 2010 15:45:07 +0200

Szeretettel meghívunk mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából rendezett kiállítás és szakmai programsorozatra.

Időpont: 2010. február 28.

Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum (Budapest XIV. Városliget, Vajdahunyadvár)

A részletes program itt található.

Plazmaállomásokról

Mon, 16 Jan 2010 15:46:07 +0200

A plazmafehérjékből többféle életmentő gyógyszert állítanak elő, amelyeket számos betegség gyógyításában alkalmaznak:

veleszületett és szerzett immunhiányos betegségek, (10 donor kell egy immunhiányos beteg 1 havi gyógyszeradagjához)
csontvelő- és szervátültetések,
veleszületett vérzékenység,(25 donor kell egy vérzékeny beteg egy heti gyógyszeradagjának előállításához)
vérmérgezés,
súlyos égési sérülés,
autoimmun betegségek

(Ezeket a gyógyszereket térítésmentesen kapják a betegek)

A helyszínek, plazmaferezis állomások ahol lehet csak plazmát adni, a vérsejteket visszajuttatják:

Péterfy - Péterfy Sándor utca 8-20. Tel.: 461-4700 http://peterfy.szinhaz.hu

Debrecen - 4032 Debrecen, Nagyerdei krt. 98. Telefon: (52) 411-717 A Szemklinika és a Gyermekklinika között van a plazmaferezis állomás.

Budapest Rókus kórház - 1087 Budapest, Gyulai Pál u. 2. Telefon: 235-6500, 266-8000 A kórház 5. emeletén hét 5 napján reggel 8-tól délután 6-ig várja a donorokat.

Plazmaszolgálat Kft. - 1093 Budapest, Czuczor utca 10. Telefon: 06 1 323 2100 STUDIUM Irodaház (Corvinus Egyetem Közraktár utcai épülete) http://www.plazmaszolgalat.hu

Általános véradás:

Országos Vérellátó Szolgálat 1113. Budapest, Karolina út 19-21. Telefon: 1 372 4100 http://www.ovsz.hu Magyar Vöröskereszt véradás szervezése: http://www.veradas.hu

BUÉK

Thu, 31 Dec 2009 15:46:07 +0200

Eredményekben gazdag, egészséges és boldog új évet kíván mindenkinek:

a PIBE

VI. szakmai fórum

Thu, 31 Dec 2009 15:46:07 +0200

Ezúton szeretnénk Önöket meghívni a 2009. november 13-án 12:00 órakor kezdődő szakmai fórumunkra. Helyszín: Budapest, Szent László Kórház 19-es pavilon, Díszterem (1097 Budapest, Gyáli út 5-7.)

Program:

Amit a laborleletekről tudni kell... (Dr. Németh Julianna)
CVID - egy primer immundefektus felnőtt korban (Dr. Kriván Gergely)
Még egyszer a subcutan (bőr alá adható) immunglobulin pótlásról (Dr. Harsányi László)

A programok közötti szünetben egy frissítő büféasztallal várunk mindenkit, melynek támogatója az Octapharma magyarországi képviselete.

INFLUENZA VILÁGJÁRVÁNY ELLENI TÉRÍTÉSMENTES VÉDŐOLTÁS

Thu, 22 Sep 2009 15:46:07 +0200

A világjárványt okozó új influenza (H1N1) elleni térítésmentes védőoltások beadása három ütemben történik hazánkban. Felhívjuk mindenki figyelmét, hogy a veleszületett vagy betegség/kezelés révén szerzett immunhiányos állapotban szenvedő betegek (beleértve a HIV-pozitív személyeket, daganatos betegségben szenvedőket is) beoltása az 1. ütemben történik.

Esélyegyenlőségi fotópályázat

Thu, 22 Sep 2009 14:34:10 +0200

Együtt örülünk egyik tagunk sikerének. Sárallyai Áron a Fecskepalota és a Kép-szín-tér Fotóművészeti Műhely Közhasznú Egyesület közös esélyegyenlőségi fotópályázatán első helyezést ért el a "Mi is itt vagyunk" kategóriában. Gratulálunk!

A Mikrosat KKT egy vakuszettet ajánlott fel különdíjként.

Közös séta

Man, 22 Jun 2009 15:46:07 +0200

Sokak kérésére, ötletére szervezünk egy Közös sétát!

Így első nekifutásra Budára, a Normafára (XII. kerület) gondoltunk, hiszen oda megy busz, lehet a jó levegőn sétálni, gyönyörködni a kilátásban, finom rétest enni, és természetesen hosszan beszélgetni. A gyerekeknek van lehetőségük játszótéren játszani, a felnőtteknek pedig piknikezni. A találkozót tehát 2009. június 27-én 10 órára szervezzük. Helyszín: BKV-vel: A 21-es busszal a Moszkva tértől húsz perc alatt megközelíthető.A végállomáson a parkolónál találkozzunk. Ha tetszik a program, mindenkit szeretettel várunk, jöhetnek a rokonok, ismerősök is. Mi ott leszünk, lehet csatlakozni!

III. szakmai fórum letöltései

Fri, 29 May 2009 15:46:07 +0200

Egyesületünk III. Szakmai napján elhangzott előadások letölthető prezentációi:

III. szakmai fórum

Wed, 06 May 2009 15:46:07 +0200

Szeretnénk meghívni minden kedves érdeklődőt a 2009. május 22-én 10:00 órakor kezdődő Szakmai Fórumára. Helyszíne: Szent László Kórház 1097 Bp., Gyáli út 5-7., 19-es pavilon díszterme.

Programok:

Táplálkozás immunhiányban (Dr. Micskey Éva)
A tartós betegeket érintő ellátások (Dr. Orbán Zsófia)
A fertőzések terjedése, betegségek megelőzése (Dr. Kertész Adrienne)

Kérjük ajánlja fel Ön is személyi jövedelem adójának 1%-át a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének javára!

Tue, 03 Mar 2009 15:46:07 +0200

Adószámunk: 18122813-1-41
A kitöltött lapot letöltheti és kinyomtathatja innen.
Köszönjük!

Elkészült a PIBE első kiadványa

Fri, 20 Feb 2009 15:46:07 +0200

Elkészült Egyesületünk első szórólapja, amelyet igyekszünk minél több helyre eljuttatni.
A szórólap megtekinthető itt.

Közgyűlés

Mon, 02 Feb 2009 15:46:07 +0200

A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete ezúton tisztelettel meghívja Önt közgyűlésére, melynek időpontja: 2009. február 12. csütörtök 14 óra, tekintettel arra, hogy a 2008. január 23-án megtartott közgyűlés érvénytelen volt.

A közgyűlés helyszíne: Szent László Kórház 1/A pavilon (1097 Budapest Gyáli út 5-7).

Újévi üdvözlet

Thu, 31 Dec 2008 15:46:07 +0200

Ezúton szeretnénk - kissé megkésve :) - minden kedves PIBE-tagnak áldott karácsonyt és boldog új évet kívánni!

Koncert

Tue, 25 Nov 2009 15:46:07 +0200

Haffner Andrea hegedűművész és a régi Sonora Hungarica Kamarazenekar koncertet rendez 2008. december 2-án, 18:30-kor a Szent László Kórház Dísztermében. A belépőjegy árát a súlyosan beteg gyerekek gyógyítására szeretnénk felajánlani. A műsor itt letölthető!

II. Szakmai nap letöltései

Tue, 25 Nov 2008 15:46:07 +0200

Egyesületünk II. Szakmai napján elhangzott előadások közül Kalmár Ágnes: Az antitesthiányok jellemzői című előadásának diái itt , valamint Janicsák Henriette: Krónikus beteg a családban című előadásának kivonata pedig itt letölthetőek.

II. szakmai fórum

Wed, 15 Okt 2008 15:46:07 +0200

Meghívunk minden kedves érdeklődőt II. szakmai fórumunkra, melyre 2008. november 19. 10.00-kor kerül sor. Helyszíne: Szent László Kórház 1097 Bp., Gyáli út 5-7., 19-es pavilon díszterme.

Tervezett témák:

betegjog
lelki érintettség
öröklődés
táplálékkiegészítők

Előadóknak szakembereket kértünk fel.

Megújult a honlap!

Thu, 07 Aug 2008 15:46:07 +0200

Tisztelt Látogatók!

Örömmel jelenthetjük, hogy elkészült és működésbe állt az új honlap.

Amennyiben bármilyen hibát észlel forduljon hozzánk bizalommal: ssaron@t-online.hu

Cikk a PIBÉ-ről

Thu, 07 Aug 2008 15:46:07 +0200

Az immunhiányról és Egyesületünkről cikk jelent meg a Szabad Föld hetilapban, ami itt olvasható!

Szakmai fórum

Thu, 07 Aug 2008 15:46:07 +0200

Egyesületünk május 30-án megrendezett 1. Szakmai fórumának diavetítései letölthetőek a Primer Immunhiány menüpontban.

Thu, 07 Aug 2008 15:46:07 +0200

Szomorú szívvel közöljük, hogy Pádár Dávid, Egyesületünk alapítója elhunyt. Az ő munkája, lelkesedése indította útjára 2006-ban a PIBE-t. Rengeteg energiát fektetett a szervezet kiépítésébe. Tisztelettel és szeretettel emlékezünk rá mindannyian.