Hírek
Kérjük idén is ajánlja fel adója 1%-át a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének!
Adószámunk: 18122813-1-43A kitöltött lapot letöltheti és kinyomtathatja innen. Köszönjük!
Ritka Betegségek Világnapja 2012 – Szolidaritás
2012. 02. 25-én, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumba várunk minden sorstársat és érdeklődőt, a RBV hazai központi rendezvényére, az eddig megszokott színes, izgalmas családi programokkal és konferenciával! Átfogó téma: Szolidaritás, és a Ritka Betegségek Magyar Nemzeti Terve Részletek folyamatosan frissítve találhatók a hazai és nemzetközi honlapokon:
Ritka Betegségek Világnapjának weboldala
Nemzetközi honlap
Kedves Tagok, Betegek, Hozzátartozók!
2011. október 14-én, a Magyar Orvostársaságok és Egyesületek Szövetsége (MOTESZ) partneri szerepvállalásával ötödszörre is elindult az orvosi hivatás társadalmi megbecsülését, valamint a nagyszerű emberi és orvosi teljesítmények elismerését erősítő Jubileumi Astellas-díj - Az Év Orvosa Pályázat. (A pályázat weboldala a www.astellasazorvosokert.hu címen található!) Írják meg kezelésük, gyógyulásuk történetét Önök is! Saját történetükben a nagyszerű orvosi és emberi teljesítmények bemutatásával saját orvosuk Jubileumi Astellas-díjra jelölését kezdeményezhetik. Sok sikert kívánunk a munkához!VII. szakmai fórum és közgyűlés
Ezúton szeretnénk Önöket meghívni 2010. május 20-án 13 órakor kezdődő szakmai fórumra és az azt követő közgyűlésre, mely mindenki számára nyitott.
Kérjük idén is ajánlja fel adója 1%-át a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének!
Adószámunk: 18122813-1-43
A kitöltött lapot letöltheti és kinyomtathatja innen.
Idén sikerült a tavalyi felajánlásaikból vennünk pár infúziós ágyat és infúziómelegítőt a Szent László kórház gyermekonkológiai ambulanciának.
Köszönjük!
Ritka Betegségek Világnapja 2011
Sok szeretettel várunk Mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2011. február 26-án (szombat) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-18:00 között szervezett programjainkra! A szakemberek és a családok minden tagjának kínálunk érdekességet.További információk az eseménnyel kapcsolatban: A Ritka Betegségek Világnapja 2011 honlapján.
És esemény hivatalos facebook oldala.
Felhívás!
Octagam 50 mg/ml oldatos infúzió kivonása /felfüggesztése a forgalomból:
"A német szakhatóság (Paul Ehrlich Institut) 2010. augusztus 24. napján OGYI/67887-1/2010. számon kelt levelében tájékoztatta az OGYI-t, hogy a készítmény hatásaival kapcsolatban jelentősen megnövekedett az embóliás és trombotikus események száma, vélhetően ismeretlen eredetű minőségi hiba miatt. Az OGYI a bejelentésben foglaltakat megvizsgálta, hogy több európai hatóság is a tételek forgalomból való kivonása mellett döntött.
Az OGYI úgy határozott, hogy a minőségi hiba feltárásáig, kiküszöböléséig a készítmény gyártását felfüggeszti, és a megjelölt gyártási termékeket kivonja.
A fentiek következtében a továbbiakban bizonytalan ideig más készítményeket kapnak az immunglobulin pótlásra szoruló betegek."
A szakmai fórumok előadásainak anyagai a primer immunhiány menüpont alatt tölthetőek le.
POLKA
Mint már a szakmai fórumon elhangzott, szervezek egy Polkát, őssejt témakörben. Ez egy véleményformáló játék, melyben az ember nem csak tájékozódik, és részletes információi lesznek a témakörben, de a közösen megalkotott vélemény az Európai Tanács döntéshozatalában is segít. A vélemények alapján fogják ugyanis megalkotni az új és az Európai Unióra egységesen érvényes törvényeket.VI. szakmai fórum
Ezúton szeretnék mindenkit meghívni a 2010. november 19-én 10-14 óráig megrendezendő szakmai fórumra.
Helyszín: Budapest, Szent László Kórház 19-es pavilon, Díszterem (1097 Budapest, Gyáli út 5-7.)
Program:
- Az IVIG mellékhatásai (figyelmeztető jelek, tünetek)
- Gyógyhatású készítmények szerepe az egészségben (immunerősítők, vitaminok, homeopátia, fénykezelés hatása az immunrendszerre pro és kontra)
Mindenkit szeretettel várunk!
Beszámolók a subcutan immunglobulin-pótlásról
Az V. szakmai fórumon elhangzott két subcutan immunglobulin-pótlásról szóló beszámoló.V. szakmai fórum és közgyűlés
Ezúton szeretnénk Önöket meghívni 2010. május 28-án 10 órakor kezdődő szakmai fórumra és az azt követő közgyűlésre, mely mindenki számára nyitott.
Ritka Betegségek Világnapja 2010
A PIBE is részt vett a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által rendezett Ritka Betegségek Világnapján.Kérjük ajánlja fel Ön is személyi jövedelem adójának 1%-át a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének!
Adószámunk: 18122813-1-43A kitöltött lapot letöltheti és kinyomtathatja innen.
Köszönjük!
Ritka Betegségek Világnapja 2010
Szeretettel meghívunk mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából rendezett kiállítás és szakmai programsorozatra.
Időpont: 2010. február 28.
Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum (Budapest XIV. Városliget, Vajdahunyadvár)
A részletes program itt található.
Plazmaállomásokról
A plazmafehérjékből többféle életmentő gyógyszert állítanak elő, amelyeket számos betegség gyógyításában alkalmaznak. Ilyen vérplazmához csak véradás útján jutnak, de van lehetőség csak plazmát adni, mely során a vérsejteket visszajuttatják.
BUÉK
Eredményekben gazdag, egészséges és boldog új évet kíván mindenkinek:
a PIBE
IV. szakmai fórum
Ezúton szeretnénk Önöket meghívni a 2009. november 13-án 12:00 órakor kezdődő szakmai fórumunkra. Helyszín: Budapest, Szent László Kórház 19-es pavilon, Díszterem (1097 Budapest, Gyáli út 5-7.)
Program:
- Amit a laborleletekről tudni kell... (Dr. Németh Julianna)
- CVID - egy primer immundefektus felnőtt korban (Dr. Kriván Gergely)
- Még egyszer a subcutan (bőr alá adható) immunglobulin pótlásról (Dr. Harsányi László)
A programok közötti szünetben egy frissítő büféasztallal várunk mindenkit, melynek támogatója az Octapharma magyarországi képviselete.
INFLUENZA VILÁGJÁRVÁNY ELLENI TÉRÍTÉSMENTES VÉDŐOLTÁS
A világjárványt okozó új influenza (H1N1) elleni térítésmentes védőoltások beadása három ütemben történik hazánkban. Felhívjuk mindenki figyelmét, hogy a veleszületett vagy betegség/kezelés révén szerzett immunhiányos állapotban szenvedő betegek (beleértve a HIV-pozitív személyeket, daganatos betegségben szenvedőket is) beoltása az 1. ütemben történik.
Esélyegyenlőségi fotópályázat
Együtt örülünk egyik tagunk sikerének. Sárallyai Áron a Fecskepalota és a Kép-szín-tér Fotóművészeti Műhely Közhasznú Egyesület közös esélyegyenlőségi fotópályázatán első helyezést ért el a "Mi is itt vagyunk" kategóriában. Gratulálunk!
A Mikrosat KKT egy vakuszettet ajánlott fel különdíjként.
Közös séta
Sokak kérésére, ötletére szervezünk egy Közös sétát!
Így első nekifutásra Budára, a Normafára (XII. kerület) gondoltunk, hiszen oda megy busz, lehet a jó levegőn sétálni, gyönyörködni a kilátásban, finom rétest enni, és természetesen hosszan beszélgetni. A gyerekeknek van lehetőségük játszótéren játszani, a felnőtteknek pedig piknikezni. A találkozót tehát 2009. június 27-én 10 órára szervezzük. Helyszín: BKV-vel: A 21-es busszal a Moszkva tértől húsz perc alatt megközelíthető.A végállomáson a parkolónál találkozzunk. Ha tetszik a program, mindenkit szeretettel várunk, jöhetnek a rokonok, ismerősök is. Mi ott leszünk, lehet csatlakozni!III. szakmai fórum letöltései
Egyesületünk III. Szakmai napján elhangzott előadások letölthető prezentációi:
- Dr Micskey Éva: Táplálkozás immunhiányban
- Dr Orbán Zsófia: A tartós betegeket érintő ellátások
- Dr Kertész Adrienne: A fertőzések terjedése, betegségek megelőzése
III. szakmai fórum
Szeretnénk meghívni minden kedves érdeklődőt a 2009. május 22-én 10:00 órakor kezdődő Szakmai Fórumára. Helyszíne: Szent László Kórház 1097 Bp., Gyáli út 5-7., 19-es pavilon díszterme.
Programok:
- Táplálkozás immunhiányban (Dr. Micskey Éva)
- A tartós betegeket érintő ellátások (Dr. Orbán Zsófia)
- A fertőzések terjedése, betegségek megelőzése (Dr. Kertész Adrienne)
Kérjük ajánlja fel Ön is személyi jövedelem adójának 1%-át a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének
Adószámunk: 18122813-1-43A kitöltött lapot letöltheti és kinyomtathatja innen.
Köszönjük!
Elkészült a PIBE első kiadványa
Elkészült Egyesületünk első szórólapja, amelyet igyekszünk minél több helyre eljuttatni.A szórólap megtekinthető itt.
Közgyűlés
A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete ezúton tisztelettel meghívja Önt közgyűlésére, melynek időpontja: 2009. február 12. csütörtök 14 óra, tekintettel arra, hogy a 2008. január 23-án megtartott közgyűlés érvénytelen volt.
A közgyűlés helyszíne: Szent László Kórház 1/A pavilon (1097 Budapest Gyáli út 5-7).
Újévi üdvözlet
Ezúton szeretnénk - kissé megkésve :) - minden kedves PIBE-tagnak áldott karácsonyt és boldog új évet kívánni!Koncert
Haffner Andrea hegedűművész és a régi Sonora Hungarica Kamarazenekar koncertet rendez 2008. december 2-án, 18:30-kor a Szent László Kórház Dísztermében. A belépőjegy árát a súlyosan beteg gyerekek gyógyítására szeretnénk felajánlani. A műsor itt letölthető!II. szakmai nap letöltései
Egyesületünk II. Szakmai napján elhangzott előadások közül Kalmár Ágnes: Az antitesthiányok jellemzői című előadásának diái itt , valamint Janicsák Henriette: Krónikus beteg a családban című előadásának kivonata pedig itt letölthetőek.II. szakmai fórum
Meghívunk minden kedves érdeklődőt II. szakmai fórumunkra, melyre 2008. november 19. 10.00-kor kerül sor. Helyszíne: Szent László Kórház 1097 Bp., Gyáli út 5-7., 19-es pavilon díszterme.
Tervezett témák:
- betegjog
- lelki érintettség
- öröklődés
- táplálékkiegészítők
Előadóknak szakembereket kértünk fel.
Megújult a honlap
Tisztelt Látogatók!
Örömmel jelenthetjük, hogy elkészült és működésbe állt az új honlap.
Amennyiben bármilyen hibát észlel forduljon hozzánk bizalommal: ssaron@t-online.hu
