A Primer Immunhiányos Betegek Egyesületéről

Ez a közhasznú Egyesület 2006-ban azért jött létre, hogy a primer immunhiányos betegeket és hozzátartozóikat segítse, támogassa, egészségügyi, jogi és szociális érdekeiket képviselje. Ez a ritka, veleszületett genetikai betegség, gyakran észrevétlen marad sokáig, mert kevés szó esik róla, így a házi- és kezelőorvosok kevésbé gondolnak rá.

Az Egyesület fontos feladatának tekinti az információátadást, hogy az nemcsak az orvosok, de mindenki figyelmét felkeltse, és többet tudjon meg erről a betegségcsoportról. Hiszen jól kezelhető, ha minél korábban a megfelelő szakorvoshoz kerül a páciens. A primer immunhiányhoz legjobban értő orvosok megtalálásának útját szeretnénk tájékoztatással lerövidíteni.

Fontos célunk továbbá a már diagnosztizált betegek segítsége. Általában ez az immunhiány egy életre szól, de rendszeres infúziós kezeléssel (IVIG) kezelhető, és kordában tartható. A kezelés hiányában azonban a szervek (főként tüdő, gyomor-, bélrendszer, ízületek), szövetek állapotában tartós károsodás következik be, gyakran maradandó egészségkárosodást okozva.

Ehhez próbál az Egyesület minél nagyobb komfortérzetet nyújtani, a betegek kezeléseit megkönnyíteni, információval, vagy anyagilag támogatni az érintetteket.

Mivel egy ritka betegségcsoportról van szó, ezért gyakran a törvényhozás is megfeledkezik róla. A primer immunhiány hazai és külföldi kutatási eredményei napjainkban már egyre bővülnek, de még mindig nagyon sok a feltérképezendő terület.

Célunk a kutatások ilyen irányba terelésének elősegítése, és a jogalkotók figyelmének felhívása ezen betegségben szenvedő emberek hátrányos helyzetére, kiszolgáltatottságára.

A fenti célokhoz várunk segítséget, akár a jövedelméből felajánlható egy százalékát, akár szabadidejét és munkáját áldozza ránk, vagy akár adományával járul hozzá munkánkhoz. Mindenfajta segítséget szívesen látunk és megköszönünk!

Részletek az alapító okiratból

A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete 2006. február 15-én alakult. A Fővárosi Bíróság 2006. március 24-én az egyesületet az 1989. évi II. törvény 15. §-ának (1) bekezdése alapján 11926 sorszám alatt a társadalmi szervezetek nyilvántartásába vette. A bíróság ezzel egyidejűleg a bejegyző végzésben a szervezetet közhasznú szervezetté minősítette.

Az Egyesület céljai:

• egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító, egészségügyi rehabilitációs tevékenység, ezen belül elsősorban a primer immundefektusok kutatásának, felismerésének és kezelésének elősegítése;
• hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése, így különösen a primer immundefektussal érintettek társadalmi beilleszkedésének támogatása;
• a primer immunhiányos állapotban szenvedő betegek gyógyulási lehetőségének elősegítése, a betegek érdekeinek képviselete;
• az immundefektusokkal kapcsolatos kutatási eredmények hazai és nemzetközi megismertetésének, gyakorlati felhasználásának elősegítése, külföldi tudományos kutatások eredményeinek terjesztése;
• a közvélemény hiteles tájékoztatása a szakterület eseményeiről;
• a magyar és a nemzetközi egyesületek közötti formális és informális kapcsolatok elősegítése.

Az Egyesület adatai:

Székhely: 1118 Budapest, Rétköz utca 14.

Levelezési cím: 2030 Érd, Hunor utca 22.

Nyilvántartási szám: 11926

Adószám: 18122813-1-43

Bankszámlaszám: 12010628-00139055-00100000 (Raiffeisen Bank)

KSH statisztikai jelzőszám: 18122813-9133-529-01

Az egyesület alapszabálya (letöltés)

Az Egyesület 2007. évi Közhasznú Beszámolója itt tekinthető meg.

Az Egyesület 2008. évi Közhasznú Beszámolója itt tekinthető meg

Az Egyesület 2009. évi Közhasznú Beszámolója itt tekinthető meg.

Az Egyesület 2010. évi Közhasznú Beszámolója itt tekinthető meg.