Hírek
V. szakmai fórum és közgyűlés
Ezúton szeretnénk Önöket meghívni 2010. május 28-án 10 órakor kezdődő szakmai fórumra és az azt követő közgyűlésre, mely mindenki számára nyitott.
Ritka Betegségek Világnapja 2010
A PIBE is részt vett a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által rendezett Ritka Betegségek Világnapján.Kérjük ajánlja fel Ön is személyi jövedelem adójának 1%-át a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének!
Adószámunk: 18122813-1-43A kitöltött lapot letöltheti és kinyomtathatja innen.
Köszönjük!
Ritka Betegségek Világnapja 2010
Szeretettel meghívunk mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából rendezett kiállítás és szakmai programsorozatra.
Időpont: 2010. február 28.
Helyszín: Magyar Mezőgazdasági Múzeum (Budapest XIV. Városliget, Vajdahunyadvár)
A részletes program itt található.
Plazmaállomásokról
A plazmafehérjékből többféle életmentő gyógyszert állítanak elő, amelyeket számos betegség gyógyításában alkalmaznak. Ilyen vérplazmához csak véradás útján jutnak, de van lehetőség csak plazmát adni, mely során a vérsejteket visszajuttatják.
BUÉK
Eredményekben gazdag, egészséges és boldog új évet kíván mindenkinek:
a PIBE
IV. szakmai fórum
Ezúton szeretnénk Önöket meghívni a 2009. november 13-án 12:00 órakor kezdődő szakmai fórumunkra. Helyszín: Budapest, Szent László Kórház 19-es pavilon, Díszterem (1097 Budapest, Gyáli út 5-7.)
Program:
- Amit a laborleletekről tudni kell... (Dr. Németh Julianna)
- CVID - egy primer immundefektus felnőtt korban (Dr. Kriván Gergely)
- Még egyszer a subcutan (bőr alá adható) immunglobulin pótlásról (Dr. Harsányi László)
A programok közötti szünetben egy frissítő büféasztallal várunk mindenkit, melynek támogatója az Octapharma magyarországi képviselete.
INFLUENZA VILÁGJÁRVÁNY ELLENI TÉRÍTÉSMENTES VÉDŐOLTÁS
A világjárványt okozó új influenza (H1N1) elleni térítésmentes védőoltások beadása három ütemben történik hazánkban. Felhívjuk mindenki figyelmét, hogy a veleszületett vagy betegség/kezelés révén szerzett immunhiányos állapotban szenvedő betegek (beleértve a HIV-pozitív személyeket, daganatos betegségben szenvedőket is) beoltása az 1. ütemben történik.
Esélyegyenlőségi fotópályázat
Együtt örülünk egyik tagunk sikerének. Sárallyai Áron a Fecskepalota és a Kép-szín-tér Fotóművészeti Műhely Közhasznú Egyesület közös esélyegyenlőségi fotópályázatán első helyezést ért el a "Mi is itt vagyunk" kategóriában. Gratulálunk!
A Mikrosat KKT egy vakuszettet ajánlott fel különdíjként.
Közös séta
Sokak kérésére, ötletére szervezünk egy Közös sétát!
Így első nekifutásra Budára, a Normafára (XII. kerület) gondoltunk, hiszen oda megy busz, lehet a jó levegőn sétálni, gyönyörködni a kilátásban, finom rétest enni, és természetesen hosszan beszélgetni. A gyerekeknek van lehetőségük játszótéren játszani, a felnőtteknek pedig piknikezni. A találkozót tehát 2009. június 27-én 10 órára szervezzük. Helyszín: BKV-vel: A 21-es busszal a Moszkva tértől húsz perc alatt megközelíthető.A végállomáson a parkolónál találkozzunk. Ha tetszik a program, mindenkit szeretettel várunk, jöhetnek a rokonok, ismerősök is. Mi ott leszünk, lehet csatlakozni!III. szakmai fórum letöltései
Egyesületünk III. Szakmai napján elhangzott előadások letölthető prezentációi:
- Dr Micskey Éva: Táplálkozás immunhiányban
- Dr Orbán Zsófia: A tartós betegeket érintő ellátások
- Dr Kertész Adrienne: A fertőzések terjedése, betegségek megelőzése
III. szakmai fórum
Szeretnénk meghívni minden kedves érdeklődőt a 2009. május 22-én 10:00 órakor kezdődő Szakmai Fórumára. Helyszíne: Szent László Kórház 1097 Bp., Gyáli út 5-7., 19-es pavilon díszterme.
Programok:
- Táplálkozás immunhiányban (Dr. Micskey Éva)
- A tartós betegeket érintő ellátások (Dr. Orbán Zsófia)
- A fertőzések terjedése, betegségek megelőzése (Dr. Kertész Adrienne)
Kérjük ajánlja fel Ön is személyi jövedelem adójának 1%-át a Primer Immunhiányos Betegek Egyesületének
Adószámunk: 18122813-1-43A kitöltött lapot letöltheti és kinyomtathatja innen.
Köszönjük!
Elkészült a PIBE első kiadványa
Elkészült Egyesületünk első szórólapja, amelyet igyekszünk minél több helyre eljuttatni.A szórólap megtekinthető itt.
Közgyűlés
A Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete ezúton tisztelettel meghívja Önt közgyűlésére, melynek időpontja: 2009. február 12. csütörtök 14 óra, tekintettel arra, hogy a 2008. január 23-án megtartott közgyűlés érvénytelen volt.
A közgyűlés helyszíne: Szent László Kórház 1/A pavilon (1097 Budapest Gyáli út 5-7).
Újévi üdvözlet
Ezúton szeretnénk - kissé megkésve :) - minden kedves PIBE-tagnak áldott karácsonyt és boldog új évet kívánni!Koncert
Haffner Andrea hegedűművész és a régi Sonora Hungarica Kamarazenekar koncertet rendez 2008. december 2-án, 18:30-kor a Szent László Kórház Dísztermében. A belépőjegy árát a súlyosan beteg gyerekek gyógyítására szeretnénk felajánlani. A műsor itt letölthető!II. szakmai nap letöltései
Egyesületünk II. Szakmai napján elhangzott előadások közül Kalmár Ágnes: Az antitesthiányok jellemzői című előadásának diái itt , valamint Janicsák Henriette: Krónikus beteg a családban című előadásának kivonata pedig itt letölthetőek.II. szakmai fórum
Meghívunk minden kedves érdeklődőt II. szakmai fórumunkra, melyre 2008. november 19. 10.00-kor kerül sor. Helyszíne: Szent László Kórház 1097 Bp., Gyáli út 5-7., 19-es pavilon díszterme.
Tervezett témák:
- betegjog
- lelki érintettség
- öröklődés
- táplálékkiegészítők
Előadóknak szakembereket kértünk fel.
Megújult a honlap
Tisztelt Látogatók!
Örömmel jelenthetjük, hogy elkészült és működésbe állt az új honlap.
Amennyiben bármilyen hibát észlel forduljon hozzánk bizalommal: ssaron@t-online.hu
